Почему родители детей-диабетиков негативно восприняли новость о дополнительном финансировании Карелии?
Текст и фото: Антонина Кябелева
Новость о дополнительном выделении из федерального бюджета денег на борьбу с сахарным диабетом, которую недавно распространил министр здравоохранения Карели Михаил Охлопков, неожиданно вызвала неоднозначную реакцию у граждан. Министр сообщил, что Карелия получила больше всех средств на создание и оснащение региональных эндокринологических центров, а также на работу школ здоровья для больных сахарным диабетом. Речь идет о сумме более 87 миллионов рублей. На эти деньги планируется создать эндокринологические центры в районах Карелии, оснастить сельские больницы оборудованием для диагностирования сахарного диабета, а также создать новые школы здоровья.
Вот только некоторые комментарии, которые появились под этой новостью, опубликованной на страничке министерства в соцсети.
«Закупите, пожалуйста на выделенные деньги оригинальные инсулины (Новорапид, Левемир), системы непрерывного мониторинга глюкозы (Либра), тест-полоски и иглы для шприц-ручек номер 4. Это действительно поможет добиться хорошей компенсации диабета у детей».
«Каждый шприц инсулина приходится выпрашивать у врача. Дайте нам инсулин по потребности, а не по написанной бумажке. Мы, родители, детей с СД1 просто хотим быть уверенными в завтрашнем дне, иметь запас инсулина и не бояться, что в следующем месяце инсулина не окажется в аптеке, или врач откажется выписать рецепт на один шприц больше».
«Очень бы хотелось узнать, кто будет вести эти школы? Лучше наведите порядок с выдачей оригинальных инсулинов и датчиков мониторинга сахара. Ведь в районах так до сих пор люди не получают их». «Потратьте эти деньги на оригинальные инсулины и системы НМГ, толку будет больше, а уж теорию мы и сами преподадим за бесплатно и не хуже».
«Подобные школы диабета, при отсутствии повышения квалификации и внедрения передовых технологий, это бред! В районах приходится каждый месяц ходить в больницу и выбивать с боем инсулин».
«Нужен оригинальный инсулин и датчик мониторинга и для детей, и для взрослых с СД-1 типа, а не формальные школы».
7 ноября на заседание ЗС РК по здравоохранению и социальной политике, где должны были рассматривать вопрос об обеспечении больных сахарным диабетом лекарственными препаратами, пришли Ирина Тополева и Алина Радишевская. Их дети страдают сахарным диабетом. Свою позицию до парламентариев они так и не смогли донести, так как рассмотрение важного для них вопроса перенесли на 15 ноября. О своей тревоге за здоровье детей они рассказали журналисту нашего издания.
«Нам нужны не школы здоровья, а лекарства и медицинские изделия»,
— убеждены женщины.
Прийти на заседание парламентского комитета их заставила новость о выделении 87 миллионов рублей на школы здоровья и эндокринологические центры. Они убеждены, что выделять такую огромную сумму на школы здоровья равносильно тому, чтобы пустить деньги на ветер. Особенно в условиях, когда диабетикам не хватает жизненно необходимых препаратов.
У Тополевой сын-подросток заболел сахарным диабетом год назад.
«В школах здоровья учат рассчитать еду и объем инсулина. Это очень сложно. Мне школа здоровья ничем не помогла. У нас мало квалифицированных специалистов. Кто эти школы диабета будет вести? Все так радостно сообщают о выделении 87 миллионов рублей на школы здоровья, а мы сидим и плачем»,
— не смогла скрыть эмоций Тополева.
Она согласна, что обучение необходимо: «Но наши родители больше научат, чем эндокринологи. Меня научили другие родители в нашей группе «ДИА_Петрозаводск».
У Алины Радишевской взрослый сын, который страдает диабетом уже 23 года. Диабетом он заболел в семилетнем возрасте. Сейчас на фоне диабета у него развились тяжелые заболевания, он получил первую группу инвалидности.
Наверное, если бы в Карелии больные сахарным диабетом не испытывали серьезных проблем с обеспечением их препаратами, системами мониторинга и медицинскими изделиями, то новость о выделении крупной суммы на создания школ здоровья, скорее всего, не вызвала бы столь негативных комментариев.
Алина Радишевская и Ирина Тополева
Ирина Тополева рассказала, что у сына установлена инсулиновая помпа, позволяющая точно рассчитать, сколько инсулина необходимо ввести.
Радишевская вспомнила, что, когда ее сын заболел, не существовало современных методов поддерживания нормального уровня глюкозы. Тест-полоски давали примерную информацию.
Сегодня существуют специальные датчики, например, датчик Либра, позволяющие измерять уровень глюкозы. Датчик устанавливается на плечо на срок до 14 дней, избавляя от болезненной процедуры прокола пальцев. Правда, раз в две недели его приходится менять, а это недешевое удовольствие. В Карелии в 2022 году был принят закон об обеспечении детей, больных сахарным диабетом первого типа, сенсорами для непрерывного мониторинга уровня глюкозы. Конечно, закон принципиально изменил качество жизни больных детей. Но теперь возникают проблемы с его реализацией. Банально не хватает датчиков. К тому же взрослые категорически против замены одного инсулина, к которому привыкли дети, на другой.
«Я сегодня получила рецепт, позвонила в аптеку. Либры нет. И, когда будет, не известно. А Либра нам очень нужна. Когда не было датчика, мы по 7-8 раз делали замеры, у ребенка все пальцы были исколоты, живого места не было»,
— вспомнила Тополева.
По ее словам, многие родители жалуются на то, что исчез инсулин НовоРапид. «Перевести с одного инсулина на другой – сложный процесс. Не понятно, как отреагирует организм, особенно детский. Нужно тщательно подбирать дозы. Это, вообще, лучше делать в стационаре», — объяснила Ирина Тополева.
Алина Радишевская рассказала, что ее сына перевели с НовоРапида на Росинсулин: «У взрослых не спрашивают согласия, перевели и перевели». Сейчас Радишевская пытается элементарно сохранить для сына качество жизни, хотя бы на нынешнем уровне: «Ему необходим постоянный мониторинг глюкозы. Тест-полоски этого не обеспечивают. Ему нужно сохранить зрение. Но сенсорными датчиками бесплатно обеспечивают только детей. Взрослым даже с первой группой инвалидности их не выдают», — сказала Радишевская.
По мнению женщин, тратить 87 миллионов на создание малоэффективных школ тогда, когда диабетикам в Карелии не хватает жизненно необходимых препаратов, систем мониторинга, медицинских изделий, — это полное безумие.
Нам удалось переговорить с Ольгой Охотниковой, руководителем группы «ДИА_Петрозаводск», объединяющей более тысячи родителей по всей стране, чьи дети столкнулись с тяжелым заболеванием.
«Восемь лет назад у меня заболела дочка. Ей тогда было четыре годика. В детской республиканской больнице я познакомилась с родителями, которые тоже столкнулись с этой бедой. Потом мы разъехались — кто куда. Информации о том, как реально помочь нашим детям, — полный ноль. Ты выходишь из больницы в полный вакуум. Ты не понимаешь, как жить дальше, как не угробить ребенка. Мы начали искать информацию и делиться ею друг с другом. К нам стали присоединяться другие родители. Сейчас в нашей группе более тысячи человек. Но из Карелии всего примерно 200 человек. У нас детей с диабетом первого типа ориентировочно 250 человек»,
— рассказала Охотникова.
Она объяснила, что современная медицина позволяет уйти от жесткой диеты. Это особенно важно для детей, которым сложно объяснить, что на завтрак нужно обязательно съесть тарелку макарон, так как определенная доза инсулина уже попала в организм. Сегодня нетрудно рассчитать, сколько инсулина нужно ввести в организм в соответствии с потребленным количеством углеводов.
«Сейчас у моей дочери нет жесткой диеты. Теперь дочка может есть все, только нужно посчитать, сколько в еде будет углеводов и пропорционально этому уколоть инсулин. Наши врачи этого не принимают»,
— сказала Охотникова.
Почему новая система питания не приживается в Карелии? По мнению Ольги Охотниковой, в этой ситуации сложно определить, сколько ребенку потребуется инсулина, и невозможно четко рассчитать объем закупок. Поэтому, считает она, в Карелии продолжают настаивать на прежней схеме жестких норм инсулина, так как она более удобна для чиновников. «Других логических объяснений я не нахожу», — отметила моя собеседница.
Охотникова убеждена, что бессмысленно тратить огромные деньги на создание школ здоровья, где будут навязывать устаревшую схему, основанную на жесточайшей диете, к которой дети адаптируются с большим трудом:
«Такие школы диабета пользы не принесут. В реальности нам нужен хороший инсулин и современные системы мониторинга».
А теперь попытаемся понять, почему взрослых так сразила сумма, которую планируется истратить на школы здоровья. Согласно официальной справке Минздрава Карелии, в республике государственную помощь из федерального бюджета получают 300 детей и чуть более 5 000 взрослых, страдающих сахарным диабетом и имеющих инвалидность. В рамках программы обеспечения диабетиков лекарственными препаратами и средствами контроля за уровнем глюкозы за десять месяцев 2023 года на эти цели истрачено почти 97 миллионов рублей, которые поступили из федерального бюджета.
Помимо этого, действует республиканская программа об обеспечении лекарствами и средствами контроля больных сахарным диабетом. По состоянию на 1 сентября 2023 года, на эти цели выделено 211 миллионов рублей. Важно, что эта сумма была запланирована на весь 2023 год и полностью истрачена. В сентябре было выделено еще 21,1 миллиона рублей дополнительно на приобретение препаратов для диабетиков. К концу октября из этой суммы удалось заключить контракты на 10,5 миллиона рублей.
Очевидно, что денег на приобретение лекарственных препаратов и медицинских изделий для больных сахарными диабетом катастрофически не хватает. На этом фоне сумма в 87 миллионов рублей сравнима с годовым финансированием из федерального бюджета на препараты для инвалидов-диабетиков. Понятно, что республика не может взять и без согласования с федеральным центром истратить на приобретение лекарств деньги, выделенные на школы здоровья. Но в том-то и заключается работа исполнительной власти, чтобы убеждать, доказывать, обосновывать перед федеральным центром необходимость эффективного использования средств на то, что необходимо людям, а не заниматься самопиаром, радуясь, что просто удалось добиться выделения денег. Дополнительные средства – это, безусловно, важно. Но намного важнее не пустить их на бессмысленные мероприятия, а сделать так, чтобы облегчить жизнь больным людям, чтобы родителям не приходилось выпрашивать качественный инсулин для ребенка и гадать, хватит ли на него денег.
